Vorstand
EUPATI Schweiz
Der Vorstand von EUPATI Schweiz besteht aktuell aus 9 engagierten Personen, von denen die Meisten aktiv in Patient:innenorganisationen tätig sind. Mit ihrer Expertise und ihren vielfältigen Perspektiven setzen sie sich dafür ein, die Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung und Entwicklung in der Schweiz zu stärken. Sie arbeiten gemeinsam daran, die strategischen Ziele von EUPATI CH zu verwirklichen und Projekte wie den Schweizer Patientenexpertenkurs oder das Swiss Patient Forum voranzutreiben. Ihr Engagement ist ein wesentlicher Bestandteil der Mission, Patient:innenwissen zu fördern und patientenzentrierte Forschung zu unterstützen.
Ivo Schauwecker
Präsident
Ivo Schauwecker hat einen Doktortitel in Biochemie und verfügt über mehr als 25 Jahre operative Erfahrung in der internationalen klinischen Forschung in der Pharma-, Medizinprodukte- und CRO-Industrie. In den letzten Jahren war er auch auf dem Gebiet der Ausbildung in der klinischen Forschung tätig und war unter anderem maßgeblich an der Entwicklung des AOPEER-Programms der AO-Stiftung beteiligt (www.aopeer.org). Zudem war er viele Jahre im Vorstand des pharmazeutischen Berufsverbandes SwAPP tätig.
Seit einigen Jahren sammelt er als HIV+-Patient und Studienteilnehmer Erfahrungen aus der Patientenperspektive. Er ist überzeugt, dass eine gute Ausbildung aller an der (klinischen) Forschung beteiligten Personen und der Vertreter der Betroffenen unerlässlich ist.
Larisa Aragon
Vorstandsmittglied
Larisa hat Erfahrung als Patientin, Betreuerin und Interessenvertreterin. Sie ist ein aktives und gewähltes Mitglied des Verwaltungsrats von Europa Donna in der Schweiz und des Patientenrats im Universitätsspital Inselgruppe in Bern. Sie verfügt über mehr als 18 Jahre Erfahrung bei Roche in den Bereichen Produktentwicklung, Programm- und Projektmanagement, HR, Global Quality und Technical Operations.
Larisas derzeitiger Schwerpunkt ist die Teilnahme an Beobachtungsstudien an der Frauenklinik in Bern und die Mitwirkung bei der Erstellung von Aufklärungsmaterialien für eBC HER2+ Patientinnen mit Resterkrankung.
Larisas persönliche Erfahrungen als Betreuerin ihrer beiden Eltern im Kampf gegen den Krebs und als Patientin selbst haben ihr ein tiefes Verständnis für den Weg und die Bedürfnisse von Patienten vermittelt und ihr gezeigt, wie sie sich für die Unterstützung von Patienten einsetzen kann.
Sie wurde in Mexiko geboren und hat die dreifache Staatsbürgerschaft (Deutschland, Schweiz). Sie hat an der Northumbria University (UK) einen Master in Business Administration gemacht. Derzeit ist sie an der Universität Bern für das Certificate of Advance Studies in Digital Transformation eingeschrieben.
Chantal Britt
Vorstandsmittglied
Chantal Britt ist Mitbegründerin der Patientenorganisation Long Covid Schweiz und vertritt die Interessen von Patienten mit postinfektiösen Erkrankungen in verschiedenen öffentlichen und privaten Organisationen, Arbeitsgruppen und partizipativen Projekten. Chantal Britt hat ursprünglich einen Master-Abschluss in Übersetzung von der Universität Genf (1996) und arbeitet seit 15 Jahren als Journalistin und seit über 10 Jahren als Kommunikationsspezialistin in privaten und öffentlichen wissenschaftlichen Organisationen.
Seit sie im März 2020 chronisch an einer langen Coviszidose erkrankt ist, arbeitet Chantal in verschiedenen Funktionen an der Förderung der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der Schweiz. Als Patientenvertreterin ist sie Mitglied mehrerer Expertengremien zu langen Covis, fungiert als PPI-Vertreterin bei der Beurteilung klinischer Forschungsprojekte für den Schweizerischen Nationalfonds (SNF) und das Swiss Personalized Health Network (SPHN) und ist selbst aktiv an Citizen Science und anderen partizipativen Projekten beteiligt. Seit September 2022 arbeitet Chantal als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Kompetenzzentrum für partizipative Gesundheitsversorgung an der Berner Fachhochschule.
Ghada Ibrahim
Vorstandsmittglied
Ghada Ibrahim ist Präsidentin und Gründungsmitglied der 2015 gegründeten Schweizer Non-Profit-Organisation Patient Advocates for Cancer Research and Treatment (PACRT) mit Sitz in Genf. Sie ist seit 2016 Mitglied von EUPATI Schweiz, hat sich der Patientenpartnerschaftsgruppe HUG/CHUV angeschlossen und ist seit 2024 auch EUPATI Fellow.
Als leidenschaftliche Patientenfürsprecherin ist sie der Meinung, dass jeder irgendwann von gesundheitlichen Beeinträchtigungen betroffen ist, die das Leben auf die eine oder andere Weise beeinträchtigen. Sie weiß, wie wichtig die aktive Beteiligung der Gesellschaft als Ganzes ist und wie wichtig es ist, die Gesundheitskompetenz auf ein Niveau zu heben, das Patienten und die Öffentlichkeit auf integrative Weise einbezieht. Ihre Hauptaufgabe besteht darin, sich für eine sinnvolle Einbeziehung der Patienten in die Arzneimittelforschung und -entwicklung, die klinische Forschung und die gesamte Gesundheitsversorgung durch Aufklärung einzusetzen. Ihr Ziel ist es, dass aufgeklärte Patienten, Patientenvertreter und Patientenexperten ihrer Rolle als wertvolle Partner gerecht werden, indem sie in die gesamte Matrix der Interessengruppen im Gesundheitswesen einbezogen werden, um so das Wohl der Patienten zu gewährleisten und Forschung und Innovation zu beschleunigen.
Rosmarie Mucklow
Vorstandsmittglied
Rosine Mucklow ist Inhaberin und Gründerin der Buxtorf Quality Services (BQS) GmbH, einer kleinen, unabhängigen Beratungsfirma, die Dienstleistungen im Zusammenhang mit der Qualität in der klinischen Forschung und Entwicklung anbietet, wobei der Schwerpunkt auf der Einhaltung der Patientenvorschriften liegt. Nach ihrem Master-Abschluss in Naturwissenschaften begann Rosine ihre Karriere in der pharmazeutischen Industrie, wo sie erfolgreich klinische Studien in verschiedenen Entwicklungsphasen leitete, bevor sie ihren Schwerpunkt vom operativen Management auf das Qualitätsmanagement im akademischen Umfeld verlagerte.
Rosine ist ein langjähriges Mitglied und Vorstandsmitglied von EUPATI Schweiz sowie EUPATI Fellow. Nach einer langen familiären Vorgeschichte mit Brustkrebs wurde bei Rosine selbst 2014 Brustkrebs diagnostiziert. Rosine kümmert sich auch um ihre Mutter, die zuletzt an einer Hirnblutung litt, die glücklicherweise nicht operiert werden musste, aber immer noch pflegebedürftig ist.
Seitdem ist sie eine leidenschaftliche Sprecherin für aktuelle und künftige Patienten, indem sie sich aktiv für die Bedeutung der Patientencompliance in der klinischen Forschung und Entwicklung durch Patientenengagement einsetzt. Rosine engagierte sich in verschiedenen Initiativen und Projekten als Patientin, die ihren Einblick in die Studien zur Verfügung stellte, z.B. bei der Überprüfung von Studienprotokollen für das OPBC (Oncoplastic Breast Consortium) und anderen am Department Klinischer Forschung (DKF) des Universitätsspitals Basel und Universitäts-Kinderspital Beider Basel (UKBB). Rosine war Patienten-Champion beim DayOne Health Hack (2021).
Rosmarie Pfau
Vorstandsmittglied
Rosmarie Pfau ist Gründerin und Präsidentin von Lymphome.ch Patientennetz Schweiz und eine Lymphom-Überlebende. Seit 2001 ist sie die Ansprechpartnerin für Lymphom- und CLL-Patienten in der Schweiz. Sie ist Leiterin von vier regionalen Selbsthilfegruppen. Sie setzt sich für ein besseres Verständnis von Lymphomen ein und trägt dazu bei, dass objektive, zuverlässige und patientenfreundliche Informationen zur Verfügung stehen und das Bewusstsein für die Krankheit erhöht wird.
Rosmarie engagiert sich auch als Vizepräsidentin der internationalen Lymphom-Koalition, als Mitglied des SAKK-Patientenbeirats, als Mitglied der SWISSMEDIC-Arbeitsgruppe für Patienten- und Konsumentenorganisation und als Gründungs- und Vorstandsmitglied der Schweizerischen Dachorganisation HOPOS. Rosmarie ist als Patientenvertreterin im Vorstand der Nationalen Plattform EUPATI CH aktiv und ist ausgebildete EUPATI-Fellow
Stephan Schobinger
Vorstandsmittglied
Stephan Schobinger hat Humanmedizin studiert, mit einer Dissertation auf dem Gebiet der Onkologie promoviert und 2005 den Facharzttitel FMH Medizinische Onkologie erworben. Er ist an der Universitätsklinik für Medizinische Onkologie als Oberarzt I tätig.
Im Alter von 25 Jahren erkrankte er an einer bösartigen Blutkrankheit. Aufgrund der Krebserkrankung selbst, mehrerer Komplikationen und einer weiteren Tumorerkrankung der Bauchspeicheldrüse konnte er seinen Hochleistungssport nicht mehr ausüben. Er suchte nach neuen Herausforderungen und beschäftigt sich heute mit Fotografie, Skilanglauf, Motorradfahren und Mountainbiking. Seine neuen Hobbys geben ihm die nötige Energie für den Alltag und helfen ihm bei der Bewältigung seiner Krankheit.
Das Wissen über die Krankheit als Arzt und Patient verschaffte ihm einen Vorteil beim Verstehen seiner Patienten: „Ich wusste, wovon ich sprach. In den letzten Jahren habe ich mich mehr und mehr dafür interessiert, dieses Krankheitswissen von beiden Seiten des Bettes zum Wohle von uns Patienten zu nutzen“, und begann, als Patientenfürsprecher für Patienten zu agieren (z.B. als Vizepräsident von MPN Schweiz, Mitglied des PPI des Campus SLB, als Patientenchampion am Day One Health Hack, auf seiner eigenen Homepage etc.)
Cristiana Sessa
Vize-Präsidentin
Nach ihrer Ausbildung in Gynäkologie und Gynäko-Onkologie in Italien trat Cristiana 1981 in das Team der klinischen Forschung des Onkologischen Instituts der Südschweiz (IOSI) ein, wo sie bis 2017 stellvertretende Leiterin der klinischen Forschung und Verantwortliche für das Programm zur Entwicklung neuer Medikamente und Gynäko-Onkologie war. Seit 2009 ist sie Professorin für Medizinische Onkologie an der Universität Bern und seit 2021 an der Università della Svizzera Italiana (USI). Sie erwarb ein Nachdiplom in Palliative Care und einen Master in Pharmazeutischer Medizin an der Universität Basel im Jahr 2020.
Sie arbeitet seit mehr als acht Jahren für das Guidelines Committee der European Society of Medical Oncology (ESMO), dessen stellvertretende Vorsitzende sie bis 2021 war. Derzeit ist sie Redakteurin für die ESMO Living Guidelines. Sie ist Mitglied des Women for Oncology Committee und des Compliance Committee der ESMO. Seit 2017 ist sie Dozentin an der USI in den GCP-Kursen und im PhD-Programm mit Kursen zu Design und Durchführung von klinischen Studien in der Biomedizin. Im Jahr 2019 erhielt sie den ESMO Women for Oncology Award.
Cristiana ist seit 2016 Mitglied des Vorstands von EUPATI CH als akademische Vertreterin ihrer Institution Ente Ospedaliero Cantonale (EOC). Sie vertritt das EOC auch in der PPI-Arbeitsgruppe der Swiss Clinical Trial Organisation.
Hansruedi Voelkle
Vorstandsmittglied
Hansruedi Völkle studierte ursprünglich Physik und Strahlenschutz, promovierte und wurde Professeur Titulaire an der Universität Freiburg. Anschliessend arbeitete er während vieler Jahre beim Bundesamt für Gesundheit im Bereich Umweltradioaktivität und Strahlenschutz. Er war langjähriges Vorstandsmitglied der Aids-Hilfe Schweiz, deren Präsident er von 2008 bis 2011 war, und ist Mitglied der Eidgenössischen Aids-Kommission. Aktuell ist er Mitglied des Positivrats Schweiz und seit 2016 unser EUPATI CH Präsident. Hansruedi ist ein ausgebildeter EUPATI-Fellow
