Swiss Patient Forum

Im Mittelpunkt des jährlich stattfindenden Swiss Patient Forum steht der Austausch von Erfahrungen und von Wissen im Bereich PPIE (Patient and Public Involvement and Engagement). Veränderungsprozesse im Gesundheitssystem sollen angestossen werden, damit die Patientenbeteiligung noch schlagkräftiger werden kann. Traditionell widmet das Swiss Patient Forum den ersten Teil den Patient:innen und ihren Vertretungen aus Patientenorganisationen. In diesem Workshop wurde in Gruppenarbeiten diskutiert, welche Unterstützung Patient:innen brauchen, um eine Patient:innen-Vertretung zu übernehmen.

Ausbildungskurs «EUPATI Schweiz Patienten-Expert:in»

Eine wichtige Grundlage auf dem Weg zur Patienten-Repräsentant:in bietet der Ausbildungskurs «EUPATI Schweiz Patienten-Expert:in», der in Zusammenarbeit mit dem Departement für Klinische Forschung (DKF) der Universität Basel entwickelt wurde. Bereits steht der zweite Jahrgang dieses Kurses vor dem Abschluss, so dass in der Schweiz immer mehr Patient:innen über das fachliche Rüstzeug verfügen, um die Stimme der Patient:innen in Gremien besser einzubringen. Die Teilnehmenden im Workshop erwähnten, dass es wichtig sei, einzelne Module online anzubieten für Patient:innen, die gesundheitlich eingeschränkt sind. Seit Sommer 2024 sind diese Online Module von EUPATI und DKF in drei Landessprachen verfügbar und werden auch rege genutzt. Daneben sind weitere unterstützende Tools und vor allem die aktive Vernetzung unter Patient:innen wichtig.

Ziel ist der Austausch auf Augenhöhe

In den Podiumsdiskussionen am Nachmittag des Swiss Patient Forum ging es unter anderem darum, wie die Sicht und damit auch die Sichtbarkeit von Patient:innen besser eingebracht werden kann. Ziel ist ein Austausch mit Ärzt:innen und Forschenden auf Augenhöhe. Im Vergleich zu anderen Ländern hinkt die Schweiz im Bereich der Patient:innen-Vertretung hintennach. Gerade im angelsächsischen Bereich gibt es sehr aktive «patient advocacy» Organisationen, deren Arbeitsweise für die Schweiz Vorbild sind.

Was können Institutionen und die Industrie beitragen?

Eine Diskussionsrunde mit Vertretungen aus Verwaltung, kantonalen Ethikkommissionen sowie der Industrie zeigte auf, dass die Impulse oftmals von Patient:innen oder deren Organisationen ausgehen müssen, damit Firmen, Verwaltungen oder Kommissionen den Ball aufnehmen. Interessant wäre es, Standards für die Patient:innen-Vertretung zu definieren, was idealerweise von Swissmedic oder dem Bundesamt für Gesundheit angestossen werden müsste. Daneben zeigte sich, dass der Weg einer schlagkräftigen Patient:innen-Vertretung nicht zuletzt auch über politische Vorstösse führt, welche eine Verbesserung der Situation in der Schweiz anstossen können. Ivo Schauwecker, Präsident von EUPATI Schweiz, zieht folgendes Fazit: «Dank grosser Anstrengungen im Bildungsbereich gelingt es uns, die individuelle Situation für Patienten-Vertreter:innen zu verbessern. Um eine effiziente und schlagkräftige Patient:innen-Vertretung in der Schweiz zu gewährleisten, müssen wir Patientenorganisationen künftig noch enger zusammenarbeiten.»

Organisiert wurde das Swiss Patient Forum vom Verein EUPATI Schweiz, der Schweizer Vertretung der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen. Der Anlass wurde dieses Jahr durch Johnson & Johnson, Biogen und Alexion unterstützt.