Conseil d'administration
EUPATI Suisse
Le conseil d’administration d’EUPATI Suisse est actuellement composé de 9 personnes engagées, dont la majorité sont activement impliquées dans des organisations de patients. Grâce à leur expertise et à leurs perspectives variées, ils s’emploient à renforcer l’implication des patients dans la recherche et le développement médicaux en Suisse. Ensemble, ils travaillent à réaliser les objectifs stratégiques d’EUPATI CH et à promouvoir des projets tels que le cours suisse pour experts patients ou le Swiss Patient Forum. Leur engagement est un élément essentiel de la mission visant à promouvoir les connaissances des patients et à soutenir la recherche centrée sur les patients.
Ivo Schauwecker
Président
Ivo Schauwecker est titulaire d’un doctorat en biochimie et possède plus de 25 ans d’expérience opérationnelle dans la recherche clinique internationale, dans les secteurs pharmaceutique, des dispositifs médicaux et des CRO (organisations de recherche sous contrat). Ces dernières années, il s’est également consacré à la formation dans le domaine de la recherche clinique et a joué un rôle clé dans le développement du programme AOPEER de la Fondation AO (www.aopeer.org). En outre, il a siégé pendant de nombreuses années au conseil d’administration de l’association professionnelle pharmaceutique SwAPP.
Depuis quelques années, il acquiert également une expérience précieuse en tant que patient séropositif (VIH+) et participant à des études cliniques. Il est convaincu qu’une formation de qualité pour toutes les personnes impliquées dans la recherche (clinique) et pour les représentants des patients est essentielle.
Larisa Aragon
Membre du conseil d’administration
Larisa possède une expérience en tant que patiente, aidante et défenseure des droits des patients. Elle est membre actif et élu du conseil d’administration d’Europa Donna en Suisse et du Conseil des patients du groupe hospitalier universitaire Inselgruppe à Berne. Elle dispose de plus de 18 ans d’expérience chez Roche dans les domaines du développement de produits, de la gestion de programmes et de projets, des ressources humaines, de la qualité globale et des opérations techniques.
Actuellement, Larisa se concentre sur sa participation à des études observationnelles à la clinique gynécologique de Berne et sur la création de matériels éducatifs pour les patientes atteintes de cancer du sein HER2+ avec maladie résiduelle.
Les expériences personnelles de Larisa en tant qu’aidante pour ses deux parents atteints de cancer, ainsi qu’en tant que patiente elle-même, lui ont donné une compréhension profonde du parcours et des besoins des patients, ainsi qu’une motivation forte pour soutenir leur cause.
Née au Mexique, Larisa possède trois nationalités (allemande, suisse). Elle est titulaire d’un Master en administration des affaires de la Northumbria University (Royaume-Uni) et suit actuellement un certificat d’études avancées en transformation numérique à l’Université de Berne.
Chantal Britt
Membre du conseil d’administration
Chantal Britt est cofondatrice de l’organisation de patients Long Covid Suisse et représente les intérêts des patients atteints de maladies post-infectieuses auprès de diverses organisations publiques et privées, groupes de travail et projets participatifs. Elle est titulaire d’un Master en traduction de l’Université de Genève (1996) et a travaillé pendant 15 ans en tant que journaliste, puis plus de 10 ans comme spécialiste en communication dans des organisations scientifiques publiques et privées.
Depuis qu’elle est atteinte d’un Covid long chronique en mars 2020, Chantal travaille dans différentes fonctions pour promouvoir la participation des patients et du public (PPI) en Suisse. En tant que représentante des patients, elle est membre de plusieurs comités d’experts sur le Covid long, agit comme représentante PPI pour l’évaluation des projets de recherche clinique pour le Fonds national suisse (FNS) et le Swiss Personalized Health Network (SPHN), et participe activement à des projets de science citoyenne et à d’autres initiatives participatives. Depuis septembre 2022, Chantal est collaboratrice scientifique au Centre de compétences pour les soins de santé participatifs de la Haute école spécialisée bernoise (BFH).
Ghada Ibrahim
Membre du conseil d’administration
Ghada Ibrahim est présidente et membre fondatrice de l’organisation à but non lucratif suisse Patient Advocates for Cancer Research and Treatment (PACRT), créée en 2015 à Genève. Elle est membre d’EUPATI Suisse depuis 2016, a rejoint le groupe de partenariat avec les patients HUG/CHUV, et est également devenue EUPATI Fellow en 2024.
Défenseure passionnée des droits des patients, elle estime que tout le monde est, à un moment donné, confronté à des problèmes de santé qui impactent la vie d’une manière ou d’une autre. Elle reconnaît l’importance d’une implication active de la société dans son ensemble et la nécessité d’élever la littératie en santé à un niveau qui engage les patients et le public de manière inclusive. Sa mission principale est de plaider pour l’inclusion significative des patients dans la recherche et le développement de médicaments, la recherche clinique et l’ensemble des soins de santé grâce à l’éducation.
Son objectif est de permettre aux patients informés, aux défenseurs des droits des patients et aux experts-patients de jouer pleinement leur rôle de partenaires précieux, en intégrant l’ensemble de la matrice des parties prenantes dans le domaine de la santé, afin de garantir le bien-être des patients et d’accélérer la recherche et l’innovation.
Christine Jacob
Membre du conseil d’administration
Avec plus de 20 ans d’expérience dans le secteur et un doctorat en acceptation des technologies dans le domaine de la santé, Christine est une cadre expérimentée dans le secteur de la santé. Elle a occupé plusieurs postes de direction internationaux dans des entreprises pharmaceutiques de premier plan telles que Roche et Novartis. Sa carrière a toujours été axée sur la réduction de l’écart entre la technologie et ses utilisateurs, avec un accent particulier sur l’innovation inclusive et centrée sur le patient.
Elle a dirigé de nombreuses initiatives de stratégie numérique visant à développer des solutions de santé durables et pertinentes, ainsi que des stratégies de mise en œuvre. Christine est particulièrement engagée dans la cocréation avec les patients, afin de s’assurer que les nouvelles technologies reflètent leurs besoins réels, leurs préférences et leurs réalités de vie. Elle aide les acteurs de l’industrie pharmaceutique, les start-up de la santé numérique et les établissements de santé à développer des stratégies d’engagement qui prennent activement en compte la voix des patients, garantissant ainsi que les nouvelles technologies ne sont pas seulement efficaces, mais aussi significatives.
Ses activités scientifiques et de conseil se concentrent sur l’introduction et la mise en œuvre des technologies de la santé, en étudiant notamment les facteurs d’influence sociaux, organisationnels et techniques sur l’acceptation des utilisateurs. Elle a dirigé plusieurs projets de recherche européens avec différentes parties prenantes, dans lesquels les patients étaient impliqués en tant que partenaires actifs dans le processus de développement.
Christine est enseignante et chercheuse dans le domaine de la santé numérique à la Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse. En outre, en tant que consultante senior, elle conseille des acteurs importants du secteur de la santé ainsi que des start-up sur des questions stratégiques. Elle est membre du comité éditorial de JMIR Human Factors et agit en tant qu’experte auprès d’Innosuisse, l’agence suisse pour la promotion de l’innovation, notamment dans le domaine des projets d’innovation en matière de cybersanté.
Rosine Mucklow
Membre du conseil d’administration
Rosine Mucklow est propriétaire et fondatrice de Buxtorf Quality Services (BQS) GmbH, une petite société de conseil indépendante offrant des services liés à la qualité dans la recherche et le développement cliniques, avec un accent particulier sur la conformité des patients.
Après avoir obtenu un Master en sciences naturelles, Rosine a commencé sa carrière dans l’industrie pharmaceutique, où elle a mené avec succès des essais cliniques à différentes phases de développement, avant de se concentrer sur la gestion de la qualité dans le milieu académique.
Rosine est membre de longue date et membre du conseil d’administration d’EUPATI Suisse, ainsi qu’EUPATI Fellow. Après un long historique familial de cancer du sein, Rosine a elle-même reçu un diagnostic de cancer du sein en 2014. Elle s’occupe également de sa mère, qui a récemment souffert d’une hémorragie cérébrale, heureusement non opérée, mais nécessitant toujours des soins.
Depuis lors, elle milite activement pour les patients actuels et futurs, en défendant l’importance de la conformité des patients dans la recherche et le développement cliniques à travers leur engagement. Rosine a participé à diverses initiatives et projets, apportant son point de vue en tant que patiente, notamment pour la révision de protocoles d’études pour le Oncoplastic Breast Consortium (OPBC) et d’autres projets au Département de recherche clinique (DKF) des hôpitaux universitaires de Bâle et de l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB). Elle a également été Patient Champion lors du DayOne Health Hack (2021).
Rosmarie Pfau
Membre du conseil d’administration
Stephan Schobinger
Membre du conseil d’administration
Stephan R. Schobinger a étudié la médecine humaine, obtenu un doctorat dans le domaine de l’oncologie et obtenu en 2005 le titre de médecin spécialiste FMH en oncologie médicale. Il travaille à la clinique universitaire d’oncologie médicale en tant que médecin-chef I, actuellement à 20 % de son temps.
À l’âge de 25 ans, il a contracté une maladie sanguine maligne. En raison du cancer lui-même, de plusieurs complications associées au cancer et d’une nouvelle tumeur du pancréas apparue il y a cinq ans, il n’a plus pu pratiquer son sport de compétition. Il s’est alors mis en quête de nouveaux défis et s’adonne aujourd’hui au parapente, à la photographie, au ski, à la moto et au VTT. Ses nouveaux loisirs lui apportent l’énergie nécessaire pour affronter le quotidien et l’aident à surmonter ses maladies.
Sa connaissance de la maladie en tant que médecin et patient lui a donné un avantage pour comprendre ses patients : « Je savais de quoi je parlais. Ces dernières années, je me suis de plus en plus intéressé à l’utilisation de cette « connaissance de la maladie des deux côtés du lit » pour le bien de nous, les patients ». Il a commencé à défendre les intérêts des patients (par exemple en tant que coprésident de MPN Suisse, président de HOPOS (association faîtière des organisations de patients en hémato-oncologie en Suisse), membre actif du groupe PPI du centre de recherche du groupe Lindenhof, etc.)
Cristiana Sessa
Vice-présidente
Après sa formation en gynécologie et gynéco-oncologie en Italie, Cristiana a rejoint en 1981 l’équipe de recherche clinique de l’Institut oncologique de la Suisse méridionale (IOSI), où elle a occupé jusqu’en 2017 le poste de cheffe adjointe de la recherche clinique et responsable du programme de développement de nouveaux médicaments et de gynéco-oncologie. Depuis 2009, elle est professeure d’oncologie médicale à l’Université de Berne et depuis 2021 à l’Università della Svizzera italiana (USI). En 2020, elle a obtenu un diplôme postgrade en soins palliatifs et une maîtrise en médecine pharmaceutique à l’Université de Bâle.
Elle travaille depuis plus de huit ans pour le Comité des directives de la Société européenne d’oncologie médicale (ESMO), dont elle a été vice-présidente jusqu’en 2021. Elle est actuellement rédactrice pour les directives vivantes de l’ESMO. Elle est membre du comité Women for Oncology et du comité de conformité de l’ESMO. Depuis 2017, elle est enseignante à l’USI dans les cours GCP et dans le programme de doctorat avec des cours sur la conception et la réalisation d’études cliniques en biomédecine. En 2019, elle a reçu le prix Women for Oncology de l’ESMO.
Cristiana est membre du conseil d’administration d’EUPATI CH depuis 2016 en tant que représentante académique de son institution Ente Ospedaliero Cantonale (EOC). Elle représente également l’EOC dans le groupe de travail PPI de la Swiss Clinical Trial Organisation.
Hansruedi Voelkle
Membre du conseil d’administration
Hansruedi Völkle a étudié la physique et la radioprotection, a obtenu un doctorat et est devenu Professeur Titulaire à l’Université de Fribourg. Il a ensuite travaillé pendant de nombreuses années à l’Office fédéral de la santé publique dans le domaine de la radioactivité environnementale et de la radioprotection. Il a été membre du comité de la Ligue suisse contre le sida, dont il a été président de 2008 à 2011, et est membre de la Commission fédérale du sida. Il est actuellement membre du Conseil Positif de Suisse et, depuis 2016, président d’EUPATI CH. Hansruedi est un EUPATI Fellow formé.
